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一开始就说清楚一件事:我从来没有参加过铁人三项。我从未爬过山或游过英吉利海峡。我从来没有徒步旅行过。

我为什么要告诉你这些?因为通常有关长时间COVID的文章都是从描述患者不再能够完成的身体壮举开始的。

看，编剧说。曾经，这些人非常健康，他们在业余时间跑超级马拉松。现在他们几乎不能去商店了。

这并不完全是错的，但对我来说，它总是错误的，因为当长时间的COVID消耗我的精力时，我错过的不是大事，而是其他一切。

有精力阅读或看电视节目。有精力制定计划并坚持到底，或者顺其自然。花精力和你爱的人和平相处。能感受到一切，而不是极度疲劳。

我最近遇到了一个名叫维多利亚的青少年，她在15个月前感染了长时间的COVID，就在她12岁生日前不久。她低声说:“我没能长到12岁。我也没能长到13岁。我只希望我能长到14岁。”

你最想念什么?我问她。维多利亚痛苦地耸了耸肩。“生活，”她回答。

长冠肺炎是一种非常多样的疾病，在很多方面，我的经历与维多利亚非常不同，但她用这个词完美地总结了它。

18个月前，我还没有跑超级马拉松，但我有一个伴侣，一个两岁的儿子和一份忙碌的全职工作，说实话，这已经足够了。

我从不觉得自己有足够的时间，偶尔也会抱怨自己很累，但回想起来，我精力充沛。

这并不仅仅是因为我可以在半夜起床拥抱一个哭泣的孩子，然后在第二天做电视直播——不是很好，但也不至于糟糕到很多人评论。我经常在不知不觉中完成惊人的体力和脑力的壮举。

我同时做不止一件事，而且经常速度很快。我全神贯注，有时一连好几个小时。我能够完成一项工作，然后立即开始另一项工作，即使只是换尿布，然后倒垃圾桶。

我在生活中漫步，确信自己基本健康，知道如果我累了，睡眠会使我恢复。

然后，在2021年3月，也就是我接种冠状病毒疫苗的两个月前，这一切都结束了。

这一变化就像晴天里的一道闪电。我已经不舒服几个星期了——没什么大不了的，只是持续咳嗽，但不知为什么我似乎无法改变它。我请了一天假，继续工作。直到3月19日，当我醒来时，一切都变了。

我很累——累得要命，累得要命，就好像我已经好几天没睡了，而实际上我已经睡了一整晚——我不能好好思考。当我试着给老板发短信告诉他我不能去上班时，我花了一个多小时才把一句话串起来。

最后，我发出了一条简短的道歉信息。然后我回到床上，在那里我连续呆了三天。这本该是可怕的，但我太累了，一点也不害怕。休息的需要压倒了一切想法和感觉。

几天后，我从床上爬起来，感觉精神了一点。“我还是看看我的电子邮件吧，”我想，期待着重返工作岗位，现在肯定不会太远了。

当我打开收件箱时，我感到很累。它真的击中了，它是那么强烈和突然。像疲劳这样的词根本无法形容它。就好像有人把手伸到我的身体里，把我的电源给关掉了。

更糟糕的是，我花了一周的时间卧床休息才恢复到之前的状态。这是一条残酷的铁律的开始，它将从现在开始统治我的生活:如果我把自己逼得太紧，那么我会为此付出代价。

几周后，当我和全科医生交谈时，他希望我督促自己。他建议我开始逐渐增加活动量。他称之为“分级运动疗法”。

在电话中进行的磋商并没有让人放心。医生似乎对疲劳和脑雾不太感兴趣。他询问我走路和跑步的反应。“你确定你没有呼吸困难吗?”他问了好几次。

我没有。我的问题主要是认知上的，而不是身体上的。一旦我克服了最初的疲惫，我就可以步行去商店，在公园里看我的儿子。但在精神上，我是个残疾人。

我以写作和演讲为生，但这两项活动现在都像跑马拉松一样让人精疲力竭。15分钟的电话通话就能让我一整天都精疲力尽。只要我想集中注意力，我的精力就会耗尽，就像戳破轮胎的空气一样。

这个解释似乎并没有打动医生。他告诉我，如果没有具体的身体问题，他不能让我立即接受治疗。

“长时间的COVID诊所怎么办?”我问。就在最近，我读到政府为NHS提供了专门治疗中心的资金。

“你的症状需要持续三个月，”医生说。“如果你还是遇到问题，再打过来，我看看我们能做些什么安排。”

它看起来如此遥远，我怀疑它是否有意义，尤其是在我可以锻炼我的耐力的情况下。但当我试着按照我在网上找到的分级锻炼指南去做时——全科医生只是告诉我每天多做一点——这让我感觉很糟糕。我的力量没有像我希望的那样壮大，反而被吸走了。

许多长期感染COVID的患者都有类似的抱怨。我了解到，分级运动疗法在病毒后疲劳、ME、慢性疲劳综合征和其他类似疾病的患者中极具争议，他们认为分级运动疗法会使患者更难康复。甚至还有一个专门的名字来形容运动使我的症状恶化的方式:运动后不适。

长冠肺炎是一个总称，涵盖了令人眼花缭乱的一系列症状和状况，涵盖了每个人体器官系统，目前还不清楚它是一种疾病还是多种不同的疾病。然而，几乎所有的症状组都有一个共同的特征，那就是对过度劳累的近乎过敏的反应。

伦敦帝国理工学院(Imperial College London)免疫学教授丹尼?奥特曼(Danny Altmann)表示:“我怎么强调休息有多重要都不为过。”

“我们越来越多地试图继续我们的生活，不是吗，忽视COVID，忽视COVID感染和再感染。最重要的是，忽略它，你知道，坚持下去。作为过去两年一直在思考长时间COVID的人，我只能说，这真的是你能做的最糟糕的事情。”

放弃分级锻炼相对容易。全科医生没有给我时间表，所以我没有什么要坚持的，过了一段时间我就放弃了。停止其他类型的努力要困难得多。也许如果我的问题是身体上的，我可能会发现更容易克制，但我需要阻止自己想得太多。你要怎么做呢?

我多次尝试重新开始工作，但每次我都以崩溃告终。

我的老板和同事们都非常支持我，从不给我压力，让我做更多的工作，但他们没有能力阻止我做得过头，而我也无法阻止自己。

有一次，我赶着赶稿，结果发现自己太累了，连《来喝茶的老虎》的十句话都读不给儿子听。又一次，我需要卧床几天才能恢复。

这些都不是一成不变的。长时间的COVID是一种有起有落的疾病，所以当一切看起来都更光明的时候，我会有美好的日子，每次我都说服自己我在好转。虽然听起来很奇怪，但我并没有意识到自己到底有多糟糕。9个月后，当我终于恢复到可以和我的伴侣谈论她的经历时，我才意识到现实。

她告诉我，从外表上看，我或多或少还是我自己，只是年纪大了一些，头发灰白了一些。但当她试图和我谈论比天气更复杂的事情时，我的大脑就会开始停止工作。“你就像喝醉了一样，”她说——不仅因为我语无伦次，还因为我不知道自己有多语无伦次。

对长时间COVID的许多症状的研究往往将患者分为三个不同的类别:心血管、呼吸和神经系统。我的大脑问题让我无法意识到自己的大脑问题。我太慢了，我都不知道自己有多慢。

这是一个很难发现的事实。想到我给我的伴侣带来的负担，我的痛苦难以言表，而她却以难以置信的耐心和毅力承受了这些负担。她和数千万其他压力巨大的护理人员一样，是长时间COVID的受害者。

在这段时间里，我把所有的精力都花在了治疗上。

我去了一家贵得要命的私人诊所，在那里经过一系列详尽的检查后发现，从医学上讲，我非常健康。我尝试了社交媒体上人们推荐的几十种补品，每周在高压氧室呆一个小时，试图提高血液中的含氧量。

这些都没有明显的区别，除非你把胃不舒服也算上。每次失败后，我都觉得自己像个傻瓜，因为我在没有任何科学依据的情况下寻求治疗。但我还能做什么?没有证据证明或反驳这些疗法的有效性，因为它们从未得到足够深入的研究。和其他所有长期COVID患者一样，我脱离了科学知识的范围，独自在自己身上做实验。

最终，在我首次出现症状的15个月后，我设法预约了英国国家医疗服务体系(NHS)的一家COVID长期诊所，在那里我希望得到一些权威的指导。但当我到达时，他们拒绝了任何治疗的想法，说没有足够的研究证明它们的使用是合理的。相反，他们建议我应该专注于控制自己的焦虑。

这对我来说是新闻。除了身体状况的压力之外，我并没有感到异常焦虑。“你是说问题出在我的脑子里?”我问。

“一点也不，”医生回答说。“但焦虑管理确实可以帮助缓解这种情况。”他建议我加入另一个接受认知行为疗法(CBT)的等候名单。

这是一个巨大的失望，然而当我离开诊所时，我感到如释重负，甚至是欢欣鼓舞。终于有人听到了我的声音。最后，NHS承认了我的存在。

13岁的维多利亚也有同样的感受。“她脸上带着灿烂的笑容出来了，”她的妈妈萨拉回忆说。“她只是说，‘他们相信我。他们知道我很痛苦，他们知道这是真的。”回到家后我们想，好吧，但他们什么都做不了。当他们什么都做不了的时候，做这个诊断有什么意义呢?”

几天后，我又有了同样的沮丧感。

英国国家医疗服务体系(NHS)没有提供治疗，未来也没有任何治疗的前景。当我提到那些对他人有帮助的药物，包括正在接受研究试验的药物时，医生们认为这只是安慰剂效应。他们没有进行脑部扫描或线粒体功能测试。对于我这种症状的人来说，所有的方法都指向认知行为疗法。

为什么诊所没有提供更多的治疗?

当2019冠状病毒病在2020年初出现时，它是一种全新的病毒，但在12个月内，科学家们生产了三种极其有效的疫苗，并发现了几种优秀的治疗方法。在患者首次开始注意到它的两年多之后，长时间COVID甚至没有任何可与之相比的情况。

当我与ME协会的名誉医学顾问查尔斯·谢泼德医生交谈时，我找到了答案。20世纪70年代末，他是一名30岁出头的年轻医生，在赛伦塞斯特医院(Cirencester Hospital)工作，每天工作很长时间。水痘消退了，但谢泼德医生再也没有康复。相反，他出现了“活动诱发的疲劳、脑雾、短期记忆、注意力集中、处理信息等问题”，这种情况最终被诊断为肌痛性脑脊髓炎(ME)。

这些症状实在是太熟悉了。相隔40年，谢泼德博士和我都曾被几乎相同的疾病所折磨，而且——更糟糕的是——我们得到了非常相似的回应。谢博德医生是个医学谜。我也是。

在我们崩溃之间的40年里，在揭示病毒后疾病的本质方面几乎没有取得任何进展。

原因不难找到。“ME被医学界视为歇斯底里的无稽之谈，”谢泼德医生说，他讲述了自己是如何被同行忽视和解雇的。即使勉强接受了，也没有随之而来的研究资金。

天空新闻的分析发现，在大流行之前的20年里，关于ME/CFS的新科学出版物只有2007篇。

相比之下，同期有近4.5万份研究皮肤疾病牛皮癣的论文，11.4万份研究帕金森病的论文。

正如下图所示，尽管有证据表明ME/CFS在很大程度上降低了生活质量，但对于每个患者，ME/CFS的研究只占其他类似疾病的一小部分。

我问谢泼德医生:如果ME/CFS有足够的资金，我们能治疗我这种长时间的COVID吗?

“我认为答案是，是的，我们可以，”他回答说。“由于缺乏兴趣和资金，我们有一段时间错过了很多机会。”

资金一直在增长。

美国国立卫生研究院估计，在2022年和2023年，ME/CFS研究每年将获得1700万美元，增长两倍，尽管如下图所示，这仍然只是研究人员估计的每年至少应该分配4.72亿美元的4%，以匹配该疾病的社会负担。

资金也被投入到长时间COVID的研究中，包括许多不明显与ME相似的症状。

但在大流行期间短暂加速之后，研究已经回到了通常的缓慢发展，而且资助奖项往往更青睐心理振奋性研究，而非前沿科学。(一项关于减肥是否有助于长时间COVID的研究最近从国家健康研究所获得了100万英镑。)

明白了为什么没有提供更多的治疗，我感觉很好，但我的调查并没有给我带来多少安慰。除非开展大规模的研究活动，否则像我这样的大多数患者面临的残酷现实是，短期内几乎不可能有科学支持的治疗方法出现。我们只能将就着用现有的东西了。

最终把我从长时间的疫情中拉出来的人叫朱莉·丹宁博士。

她是一名职业康复专家——一名健康教练——由我的保险公司提供。她在一家名为“幸福工作”的公司工作。

当我第一次听说我要请健康教练时，我翻了个白眼。我想要药物或治疗，而不是日程安排方面的建议。“我已经长大了，”我想。“我可以管理自己的时间。”

但我做不到。我无法停止用伤害我康复的方式强迫自己。我无法摆脱能源繁荣与萧条的循环。

丹宁博士可以。

她站在我和老板之间，给了我们俩一个时间表，一个适合我的情况，而不是相反。在最初的六个月里，我完全没有改变，但丹宁博士阻止了我与工作失去联系和失去希望。她既是人力资源官员，又是顾问，又是护士。

最重要的是，她教会我接受自己的处境。我没有与我的病情抗争，而是开始与它打交道。我学会了如何识别自己的大脑变慢——忘记一个词，一个简单的动作突然变得令人困惑——并在事情变得更糟之前停止。这并不容易，但我正在学习节奏的艺术。

在她的指导下，我逐渐开始进步。我工作半天，然后连续工作半天，然后一天工作三分之二。最终，我能够接下你们现在读到的这个项目。它是在几周内定期休息的情况下完成的，但它是完成的。那感觉很大。

在缺乏科学验证的治疗方法的情况下，这是长期的COVID诊所可能提供的支持，根据每种症状进行校准。目前，大多数国家还没有。

全国各地诊所的标准差别很大，有些确实是卓越的中心，但大多数不提供工作上的帮助，也不提供除少数核心症状外的帮助。

“我们需要一个不同的模式，”伊莱恩·麦克斯韦博士说。“每天都有人在帮助患有脑雾的人。据我所知，他们中没有人在长时间的COVID诊所工作。其他学科也是如此。我们没有充分利用我们所拥有的知识。”例如，大多数诊所没有体位性心动过速或肥大细胞激活综合征方面的专家，尽管它们与长时间COVID的联系已得到证实。

麦克斯韦博士是两项关于长时间COVID的NIHR研究的作者，他希望诊所呼应其他专业，并引入临床护理专家负责患者的护理，提供即时的实际帮助，并指导他们获得整个NHS可获得的最佳帮助。对于一个经常感到压力、疲劳、思维不清晰的群体来说，这种帮助可以挽救他们的生命。

对于长时间的COVID患者，还有其他的支持来源，比如像“长时间COVID支持”或“长时间COVID儿童”这样的组织，这一直是维多利亚和她的母亲萨拉的生命线。“当人们来到我们的小组时，他们说的第一件事就是他们并不感到孤独，”COVID长期支持组织的乔·豪斯说。

但通常情况下，仅仅是获得简单的帮助，或获得雇主、养老基金或政府机构的认可，就像是一场艰苦的战斗。尽管有所有的媒体关注和所有的证词，但人们通常感觉好像仍然不太相信长时间COVID的存在。

我现在没有好起来。我可能永远都好不起来了。

但我知道，如果我小心谨慎，在自己的能力范围内工作，我就能工作，完成任务，与朋友和家人一起寻找快乐。我可以生活，而不仅仅是存在。

这也许不是我想要的一切，但也有意义。每个人都应该拥有一些东西。

Additional记者Ben van der Merwe报道