渐冻人症患者为新药15.8万美元的价格而苦恼_综合快讯_百科

渐冻人症患者为新药15.8万美元的价格而苦恼

时间：2022-12-27 11:31

华盛顿(美联社)——两年来，贝基·莫雷一直在推动美国食品和药物管理局批准一种治疗葛雷克氏症的实验性药物。

她去找国会议员和卫生监管机构为Relyvrio辩护，直到患者权益倡导者最终获胜。

今年9月，Relyvrio成为美国批准的治疗肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的第三种药物。肌萎缩性脊髓侧索硬化症是一种无法治愈的神经退行性疾病，通常在五年内致命。但几个月前为Relyvrio获批而欢呼的患者和医生们，现在却在与美国医疗保健系统带来的障碍作斗争。

他们的奥德赛是专业药物价格飙升和保险公司为试图控制它们而创建的拜占庭系统的一个实物教训。

有医保的患者表示，制药商Amylyx Pharmaceutical设定的每年15.8万美元的价格，加剧了保险延误或拒绝，有时还会产生过高的自付费用。

其他保险公司最初拒绝承保，或要求医生提供多轮证明文件。

ALS协会的尼尔·塔库尔说:“当一个人的寿命以月为单位衡量时，让人们经历多轮检查是残酷的。”该集团投资了Amylyx的早期研究，并将收回投资。

坦普尔大学(Temple University)的神经学家特里·海曼-帕特森(Terry Heiman-Patterson)博士说，要让每位新患者服用Relyvrio，他们需要与保险公司进行大约四到六个小时的电话交谈。

海曼-帕特森警告她的患者，在服用药物前要经历数周的反复。

她说:“这是我们将不得不经历的过程，我不知道你最终的共付额是多少。”

一些已经采取自己动手治疗方法的患者认为没有理由改变。

前警察萨拉·诺瑟(Sarah Nauser)说，自2020年以来，她的保险已经覆盖了Relyvrio的处方成分——苯基丁酸钠，自付10美元。

34岁的Nauser说:“在看到人们遇到的所有困难后，我不会去打乱有效的方法。”她认为这种组合减缓了她的疾病，帮助她保持了行走、说话和进食的能力。

马萨诸塞州剑桥市的联合创始人。基于Amylyx的理论，他们的药物中的两种化学物质共同作用，保护细胞免于过早死亡。但科学家们对这种药物的作用机理，甚至是哪种成分对其疗效的作用，都没有达成一致意见。

欧洲一项针对Relyvrio中所含补充剂的小型研究显示，与Amylyx的研究相比，它在减缓ALS方面的效果更大。那里的研究人员正在对这种成分进行一项规模更大、300名患者参与的研究。

非营利组织国家健康研究中心负责分析医学研究，该中心的戴安娜·祖克曼说:“这项研究非常重要，它可以告诉我们这种非常便宜的成分是否真的有效。”

本文版权遵从外房网免责声明，更多问题请发送邮件至：

sam@glofang.com

推荐房源